何百万人もの人が移動手段として車椅子に依存しているが、修理の遅れがユーザーに損害を与えている

Jul 05, 2023

医療格差

車椅子は、歩くことができない人、または歩く能力が限られている人に可動性を回復させます。 生涯にわたって、私たちの多くは健康状態の変化、怪我、神経学的状態、または関節炎などの障害を伴う状態によってこれに遭遇する可能性があります。 したがって、車椅子のテクノロジーや部品が機能しなくなった場合、迅速な修正が不可欠だと思われますよね?

私はこのことを直接知っています。 多発性硬化症で何十年も歩くことができなくなった私は、1911 年の自宅の各階に小型スクーターを置いており、階段昇降機やスロープでアクセシビリティにさらに配慮しています。 ある日、2階にあるスクーター型車椅子のスイッチを入れると、ステアリングコラム上部の耕うん口から火花が弧を描き、煙と電線が燃えるような刺激的な臭いが立ち上った。 金曜日の午後遅くでした。 車椅子やスクーターの緊急修理サービスはありません。 それで？

車椅子のおかげで、移動障害のある何百万人ものアメリカ人が日常活動や地域生活に参加できるようになります（注: 自動ダウンロード）。 これにより、身体的および精神的な幸福と全体的な生活の質が向上することがわかっています。

その金曜日、私の唯一の選択肢は、夫に1階のスクーターを2階まで運んでもらうことでした。 私はそこに留まり、もう動かなくなったスクーターの修理を待ち、その間夫が食事を二階に運んでくれました。 私は同じ小さな支援技術会社を 20 年以上利用しており、その所有者の携帯電話番号を知っているため、火曜日の午後半ばまでに、再び両方のフロアにスクーターが機能するようになりました。 私の監禁期間はわずか4日間でした。 私は多くのレベルで幸運だったことを知っています。

しかし、私が一人暮らしで、別の動作可能なスクーターを持っていなかった場合、または 4 日間待つことができなかった場合はどうなるでしょうか? そして、必要不可欠なデバイスのサポートを待つ時間がはるかに長い人はどうなるでしょうか? 1990 年のアメリカ障害者法 (ADA) は、差別的な政策を禁止し、公共サービスやスペースへの物理的なアクセシビリティを義務付けていますが、この問題については何も述べていません。

理想的には、車椅子は安全で信頼性が高く、アクティビティの目標と機能的ニーズに適合するものでなければなりません。 圧迫損傷から保護する強力な姿勢サポートと座り心地を提供する必要があります。 筋力と持久力によっては、手動車椅子を自分で動かすこともできます。 あるいは、バッテリー駆動のモーターで駆動するモビリティ スクーターや電動車椅子、さらには一口吸うだけの操作補助やあごで操作するトラックボールが付いているものも必要になるかもしれません。

しかし、複雑さに関係なく、基本的な手動車椅子から高度なリハビリ用電動椅子まで、すべての車椅子が故障してユーザーが立ち往生する可能性があります。 壊れた舗装、不適切な縁石のカットや柔らかい地形、急な坂道や悪天候、貧弱な車椅子の設計などの要因が、これをほぼ保証します。

脊髄損傷のある車椅子利用者591人を対象としたある研究では、64％が過去6か月以内に少なくとも1回は車椅子の修理が必要だと報告した。 1 回のみの修理が必要なユーザーの中で、手動車椅子の場合、車輪とキャスターが最も困難でした (46%)。 電動車椅子ユーザーにとって最も問題となったのは、電気システム (29%) と電源/制御システム (27%) でした。 車椅子の故障率は近年増加していますが、車椅子の故障率は車椅子のメーカーによって異なります。

修理にはさまざまな意味で費用がかかります。 脊髄損傷のある533人の車椅子ユーザーを対象とした調査では、次のことがわかりました。

消費者の身体的および精神的健康へのリスクを高める修理の遅延（自動ダウンロード）の長期化により、全米の多くの車椅子ユーザーが怒りの声を上げています。 ただし、修理の待ち時間を短縮するのは簡単ではありません。 メディケアは 2011 年に競争入札に移行し、これによりほとんどの小規模ベンダー (私の支援技術会社など) が事業から撤退しました。

現在市場を支配しているプラ​​イベートエクイティ会社が所有する2つの巨大企業は、利益の拡大とコストの削減に重点を置いている。 これらの企業は、技術者の勤務時間と部品在庫を削減し、消費者による部品やソフトウェアのパスコードへのアクセスを制限し、修理には保険会社からの事前承認を要求するなどの慣行により、事実上、修理の遅延を確実にしています。

さらに、メディケアやその他の保険会社は、緩んだボルトを締めたり、キャスターを掃除したりする予防保守に費用を支払わないため、故障が発生するまで問題が検出されないままになります。 トレーニングにより、一部の車椅子ユーザーは予防保守作業を実行できるようになりますが、そのようなトレーニング プログラムは広く利用可能ではありません。

修理の遅れを減らそうと、コロラド州知事は最近、電動車椅子ユーザーのための米国初の「修理の権利」法に署名した。 電動車椅子の多くの機能は複雑なソフトウェア プログラムで制御されており、メーカーや大手ベンダーはこのソフトウェアを企業秘密として保持することで、修理が必要な消費者に自社のサービスの利用を強制してきました。

最近の自動車の修理権と同様に、コロラド州法では、電動車椅子の所有者と独立系修理工場が、電動車椅子の診断、保守、修理に必要な組み込みソフトウェア ツール、部品、その他のリソースにアクセスすることを義務付けています。 マサチューセッツ州など他の州もこれに続く可能性がある。 マサチューセッツ州の電動車椅子のユーザーたちは、議会に行動を起こさせるために、修理に関する恐ろしい話を公聴会で証言している。

車椅子業界の複雑さを考えると、修理権利に関する法律が電動車椅子の修理時間を短縮するかどうかは明らかではありません。 さらに、この法律は私のような手動車椅子やスクーターには対応していません。 車椅子の修理をタイムリーに行うためには、やるべきことがまだたくさんあることは明らかです。 車椅子の使用が急増し、地域社会で活動を続けたいと考える運動障害を持つ団塊の世代の数が増えるにつれ、車椅子の修理危機の解決がますます緊急になっています。

リサ・I・イエッツォーニ、医学博士、修士、寄稿者

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